Miksi tein verkkokurssin juuri rintasyöpädiagnoosin alkuvaiheeseen?

Arvioitu lukuaika noin 7-8 min

Syöpälääkärinä ei voi olla kohtaamatta rintasyöpään sairastuneita. Työurani aikana olen tavannut heitä niin sairaalassa kuin syöpäyhdistyksen lääkäriasemallakin. Nämä kohtaamiset ovat antaneet mahdollisuuden nähdä rintasyöpämatka kahdesta eri näkökulmasta: siitä hetkestä, kun diagnoosi on juuri annettu, ja vuosia myöhemmin, kun aktiiviset hoidot ovat jo takana.

Silloin kun itse erikoistuin syöpätauteihin, varhaisvaiheen rintasyövän hoidon jälkeen seurantavastaanottoja pidettiin vielä suhteellisen tiivisti: 1, 3 ja 5 vuoden kuluttua leikkauksesta, suhteellisen monissa tilanteissa jopa vuoden välein (erikoistuin syöpätauteihin vuosina 2011-2017).

Huomasin, että sellaisillakin ihmisillä, jotka olivat suurella todennäköisyydellä parantuneet rintasyövästä, oli keskenään hyvin erilaisia kokemuksia rintasyöpämatkasta. Viiden vuoden kontrollissa osa oli edelleen vahvasti ahdistuneita, jännittyneitä ja kokivat monenlaisia oireita ja huolia syövän suhteen. Osa sen sijaan oli jo selvästi siirtynyt elämässä seuraavaan vaiheeseen – rintasyöpä oli osa heidän elämäntarinaansa, mutta se ei enää näkynyt heidän arjessaan kovin paljoa.

Aloin pohtia, mistä tämä ero syntyy. En usko, että kyse on pelkästään ihmisten erilaisista persoonallisuuksista. Myös sillä, miten ihminen kohdataan terveydenhuoltojärjestelmässä sairauden eri vaiheissa, on merkitystä.

Uskon, että sillä, kuinka hyvin ihminen ymmärtää, mitä tapahtuu ja kokeeko hän jäävänsä yksin vai tulevansa kohdatuksi, on suuri vaikutus siihen, millaisena rintasyöpämatka lopulta koetaan. Jokaisella kohtaamisella lääkärin ja muun hoitohenkilökunnan kanssa voi olla suuri merkitys.

Haluan tarjota rintasyöpädiagnoosin saaneille täydentävää tukea

Julkisen terveydenhuollon resurssit ovat tiukentuneet viime vuosina, ja uskon, että sama kehitys jatkuu myös tulevina vuosina. Kun ammattilaisten aikaa on vähemmän, lääkärin ja potilaan välinen vuorovaikutus jää helposti aiempaa ohuemmaksi. Uskon, että tällä tulee olemaan vaikutusta siihen, minkälaiseksi kokemus rintasyövän hoidosta ja koko rintasyöpämatkasta muodostuu.

Olen myös kertonut monille ihmisille rintasyöpädiagnoosista ja tehnyt lähetteen erikoissairaanhoitoon hoitojen aloitusta varten. Niissä hetkissä olen usein miettinyt, että olisi käytännöllistä, jos potilaalle olisi tarjottavissa jotakin sellaista, mikä voisi helpottaa oloa ensimmäisten päivien ja viikkojen aikana – silloin, kun diagnoosin aiheuttama järkytys on usein suurimmillaan, mutta hoidot eivät ole vielä alkaneet.

Uskon myös siihen, että ihmisiä helpottaa jo pelkkä tieto siitä, että apua on saatavilla tarvittaessa - myös lääkäriltä. Jos jossakin vaiheessa hoitopolkua kaipaa lisää syöpälääkärin aikaa, lisää tietoa tai lisää tukea, on olemassa palvelu, jonka puoleen voi tarvittaessa kääntyä.

Uskon, että verkkokurssi soveltuu täydentäväksi tueksi syöpädiagnoosin jälkeen

Pohdin pitkään, oikeastaan vuosia, miten voisin parhaiten tukea rintasyöpään sairastuneita siinä tavoitteessa, että he voisivat selviytyä syövästä mahdollisimman eheinä. Yksittäinen ylimääräinen vastaanotto voi auttaa, mutta se on sidottu tiettyyn hetkeen – eikä kysymyksiä aina tule mieleen juuri silloin.

Haluan kehittää tukimuodon, johon voi palata juuri silloin, kun siihen kokee tarvetta. Sellaisen, joka on käytettävissä ajasta ja paikasta riippumatta.

Tulin siihen tulokseen, että verkkokurssi voisi olla tähän hyvä ratkaisu. Haluan nähdä, voiko se aidosti helpottaa diagnoosin saaneiden arkea ja kokevatko diagnoosiin saaneet sen hyödylliseksi.

Verkkokurssin avulla on mahdollista saada:

• Tietoa ja tukea juuri silloin, kun sitä eniten tarvitsee – materiaaleihin voi palata yhä uudelleen.

• Aikaa sisäistää asioita omaan tahtiin – kaikkea ei tarvitse sisäistää yhdellä kertaa.

• Tietoa myös sellaisista aiheista, joille lääkärin vastaanotolla ei aina jää riittävästi aikaa, kuten unettomuutta, kehon muutoksia, tunteita ja työelämään liittyviä kysymyksiä.

• Tunteen siitä, ettei jää yksin. Minulle on tärkeää, että osallistujat voivat lähettää minulle kysymyksiä kurssin teemoista ja saavat niihin vastauksen. Olen pyrkinyt käsittelemään kurssin teemoja lämpimästi ja huomaavaisesti – aivan kuin olisin tehnyt kurssin parhaalle ystävälleni.

• Mahdollisuuden pitää hinta kohtuullisena, koska palvelu ei ole suoraan sidottu omaan työaikaani.

Rintasyöpädiagnoosin alkuvaiheessa monet kaipaavat lisää tukea

Tavoitteenani on tehdä verkkokursseja myös rintasyövän hoitovaiheessa oleville ja seurantavaiheeseen siirtyville.

Jostakin piti kuitenkin aloittaa, ja päätin aloittaa siitä hetkestä, jolloin diagnoosi on vielä tuore. Mielestäni juuri tässä vaiheessa moni asia voi mennä pieleen. Jos ihminen kokee jäävänsä yksin heti alkuvaiheessa, voi myöhemmin olla vaikeampaa muodostaa luottamuksellinen suhde hoitavaan tiimiin ja terveydenhuoltojärjestelmään.

Vahvempi kuin luulet on suunniteltu etenkin niille, jotka ovat juuri saaneet rintasyöpädiagnoosin. Se sopii myös läheisille, jotka kulkevat sairastuneen rinnalla ja haluavat ymmärtää tilannetta paremmin.

Rinnallesi ei kilpaile julkisen terveydenhuollon kanssa, eikä se tarjoa varsinaista syövän hoitoa tai diagnostiikkaa. Rinnallesi palveluiden, kuten tämän verkkokurssin, tarkoitus on tukea sairastuneita ja heidän läheisiään niissä kohdissa, joissa lisätuki voi tehdä suuren eron siihen, miltä sairastuminen tuntuu.

Rinnallesi on syntynyt halusta kulkea rinnalla – ei edellä.

Syöpä ei ole vain sairaus, joka hoidetaan pois. Se on kokemus, joka muuttaa pysyvästi tapaa katsoa elämää, tulevaisuutta ja omaa itseä. Siksi tiedolla ja oikea-aikaisella tuella on merkitystä. 

Toivon, että voisin omalla toiminnallani auttaa mahdollisimman monia kohtaamaan rintasyöpädiagnoosin hieman vähemmällä pelolla, hieman suuremmalla ymmärryksellä ja ennen kaikkea tietäen, ettei kenenkään tarvitse kulkea tätä matkaa yksin.

Kehitän kurssia edelleen - tämä on vasta ensimmäinen versio

Tämä on ensimmäinen versio Vahvempi kuin luulet -kurssista, ja haluan kehittää sitä edelleen palautteen perusteella. Jos sinulla on ajatuksia siitä, mikä olisi hyödyllistä juuri sinulle tai läheisillesi, kuulen niistä mielelläni.