Viesti sinulle, joka olet juuri saanut rintasyöpä-diagnoosin
Arvioitu lukuaika 6 min
Sanoiko lääkäri sanat, joita et olisi koskaan halunnut kuulla? Tai saitko juuri muuta kautta tiedon, joka muutti kaiken? Jos vastaus on kyllä, tämä viesti on sinulle.
Hengitä ensin
Olen kohdannut työssäni satoja naisia, jotka ovat saaneet rintasyöpädiagnoosin. Moni heistä muistaa kirkkaasti tilanteen, jolloin sai tietää diagnoosista. Tunteet diagnoosihetkellä vaihtelevat, eikä ole olemassa "oikeaa" tapaa vastaanottaa tällaista uutista. Maailma saattaa tuntua pysähtyneeltä. Tai ehkä päinvastoin – kaikki tuntuu liian nopealta ja sekavalta.
Tieto rintasyövästä tulee usein vähitellen
Yleensä tieto rintasyövästä tulee vähitellen: ensin saattaa löytyä epäilyttävä kohta seulontamammografiassa, josta otetaan koepala. Toisinaan rintaan ilmaantuu jokin muutos kuten kyhmy, tai rinnan ihoon voi tulla poikkeava ihomuutos tai ylimääräinen vekki, joka saa hakeutumaan vastaanotolle, edelleen lähetteellä kuvantamistutkimukseen, joka saattaa johtaa koepalan ottoon. Vaikka koepala ei läheskään aina tarkoita rintasyöpädiagnoosia (vaan koepalasta saattaa löytyä myös jokin rinnan hyvälaatuinen muutos), antaa se mielelle pienen signaalin, että jotain ikävää saattaa olla tulossa. Osa ihmisistä ei ajattele koepalaa sen enempää, mieli sulkee tehokkaasti pois syövän mahdollisuuden. Epävarmuudessa eläminen ja tulosten odottaminen on kuitenkin monille piinallista aikaa. Mikään maailman aika ei kuitenkaan voi täysin valmista syöpädiagnoosiin, ja useimmat kokevat diagnoosin järkytyksenä.
Jokainen reagoi rintasyöpädiagnoosiin omalla tavallaan
Osa ihmisistä reagoi diagnoosiin heti tunteellisesti, osa puolestaan alkaa järjestellä käytännön asioita. Kysymyksiä voi olla alussa vain vähän, mutta useimmat haluavat tietää milloin hoito voidaan aloittaa ja milloin pääsee hoitavan lääkärin vastaanotolle.
Diagnoosin hetkellä lääkärilläkin on usein tietoa vain rajallisesti. Koepalasta saattaa olla värjäyksiä ja muita määrityksiä vielä kesken, ja voidaan tarvita tarkentavia kuvantamistutkimuksia kasvaimen levinneisyyden selvittämiseksi. Siksi lääkärilläkään ei yleensä heti ole tietoa siitä, mitä hoitoja loppujen lopuksi tarvitaan ja suositellaan. Rintasyövän hoito muuten suunnitellaan moniammatillisessa hoitokokouksessa. Se tarkoittaa, että syöpää hoitavat lääkärit kokoontuvat yhteen ja muodostavat kokonaiskäsityksen syövän ominaisuuksista ja levinneisyydestä sekä tekevät hoitosuunnitelman, joka kirjataan hoitokertomukseen. Näin varmistetaan hoidon eteneminen koordinoidusti ja tavoitteellisesti.
Mikäli rintasyöpä todetaan varhaisvaiheessa, jolloin se ei ole edennyt paikallisten imusolmukealueiden kuten kainaloiden ulkopuolelle, on hoidon tavoitteena yleensä pysyvä paraneminen. Tällaisia syöpiä kutsutaan varhaisvaiheen rintasyöviksi, ja suurin osa rintasyövistä on diagnoosihetkellä tällaisia. Etäpesäkkeisen rintasyövän, siis sellaisen, joka on ehtinyt lähettää pesäkkeitä rinnan ja paikallisten imusolmukealueiden ulkopuolelle, hoidon tavoitteena on sen sijaan yleensä syövän etenemisen hidastaminen ja olemassa olevien pesäkkeiden ja niistä mahdollisesti aiheutuvien oireiden rajaaminen ja hillitseminen.
Ensimmäiset päivät diagnoosin jälkeen – tunteet ovat kokopäivätyötä
Ensimmäiset päivät diagnoosin jälkeen ovat usein raskaita. Tieto on tuore, kysymyksiä on alkaa pikkuhiljaa nousta mieleen, mutta niihin ei useinkaan ole vielä vastauksia. Kaikki saattaa tuntua epävarmalta. Anna itsellesi lupa tuntea mitä tunnet. Shokki, pelko, suru, viha, epäusko - kaikki nämä ovat oikeutettuja reaktioita tilanteeseen. Ja jos koet helpotusta, sekin on sallittua. Onhan diagnoosi lähtökohta sille, että syöpää voidaan ryhtyä hoitamaan.
Et ole yksin
Rintasyöpä on maailmanlaajuisesti yleisin naisten syöpä.
Vuonna 2022 Euroopan unionin maissa sekä Norjassa, Islannissa ja Sveitsissä diagnosoitiin yhteensä arviolta 380 000 - 390 000 uutta naisten rintasyöpää – joka päivä yli tuhat naista EU-alueella saa siis rintasyöpädiagnoosin.*
Suomessa rintasyöpädiagnoosin saa keskimäärin noin 14 - 15 naista päivässä.**
Tämä ei tee sinun tilannettasi yhtään helpommaksi, mutta se tarkoittaa, että et ole yksin. Tuhannet naiset kulkevat samaa polkua.
Rintasyövän ennusteen kannalta ei ole kuitenkaan lainkaan yhdentekevää, missä päin maailmaa diagnoosin saa – tai pikemminkin, missä sitä hoidetaan. Suomessa rintasyövän hoitotulokset ovat kansainvälisesti vertaillen erinomaisia. Sinua hoitavat samat ammattitaitoiset lääkärit ja hoitajat, joiden työn ansiosta Suomi kuuluu rintasyövän hoitotuloksissa maailman kärkimaihin – siitä on lupa ammentaa toivoa. Palaan tähän aiheeseen myöhemmissä kirjoituksissani, kun käsittelen tarkemmin hoidon tuloksia ja toipumisen näkymiä.
Mikä Sinua voi auttaa juuri nyt?
Nyt on hetki ottaa aikaa itselle ja pysähtyä. Miltä kalenterisi näyttää seuraavan vuoden aikana? Mikäli se on täynnä, mieti hetki, mitkä asiat ovat sellaisia, joista haluat pitää kiinni tulevien hoitojen aikana. Monille ne ovat perhe, ehkä jokin rakas harrastus tai muu kutsumus. Kaikki muu joutaa nyt odottaa.
Pidä huolta itsestäsi, tulet tarvitsemaan voimia. Haluat todennäköisesti pysytellä terveenä, jotta olet valmiina mahdolliseen leikkaukseen ja mahdollisiin liitännäishoitoihin. Syö kohtuullisen terveellisesti, yritä pitää kiinni jonkinlaisesta vuorokausirytmistä. Mikäli edellisestä hammaslääkärikäynnistäsi on jo pidempi aika, on hyvä hetki käydä tarkastuttamassa suun kunto tulevaa leikkausta ja hoitoja ajatellen.
Mieti myös kenelle haluat kertoa ja minkälaista apua olet valmis ottamaan vastaan. Näiden kysymysten pohtimisessa voit hyödyntää tekemiäni maksuttomia työkaluja, joihin lähetän latauslinkin kaikille uutiskirjeen tilaajille. Viimeistään maaliskuussa valmistuu myös näihin hetkiin tarkoitettu Vahvempi kuin luulit -miniverkkokurssini. Luit oikein: Sinulla on paljon voimavaroja, ja tulet selviämään tästä.
Seuraavissa blogikirjoituksissani kerron mitä tapahtuu diagnoosin jälkeen ja miten voit valmistautua hoitavan lääkärin vastaanotolle.
Lähteet ja lisätietoa:
* ECIS, 2022 (European Cancer Information System) – Euroopan komission ylläpitämä tietokanta, joka perustuu EU- ja EFTA-maiden virallisiin syöpärekistereihin ja tarjoaa luotettavan kuvan rintasyövän ilmaantuvuudesta Euroopassa
Saatavilla: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/
Huom! Iso-Britannia ei enää kuulu ECIS-alueeseen, vaan sen tiedot raportoidaan erikseen Yhdistyneen kuningaskunnan kansallisissa syöpärekistereissä.
** Suomen osalta tiedot perustuvat Suomen Syöpärekisterin keräämiin tietoihin, jotka sisältyvät myös ECIS:n eurooppalaisiin tilastoihin.
Saatavilla: Tilastoja ja tutkimusta - Syöpärekisteri